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L'Ipercolesterolemia Familiare.
Una sfida che solo assieme, Associazione di Pazienti (GIP-FH), Medici di Base, Specialisti e Istituzioni Sanitarie, si può vincere

 

 

L’ipercolesterolemia familiare è il più comune tra i disturbi del metabolismo su base genetica. I pazienti che ne sono affetti presentano elevati livelli di colesterolo che, essendo geneticamente determinati, sono presenti sin dalla nascita, e risultano in una elevata probabilità di sviluppare eventi cardiovascolari su base aterosclerotica in giovane età.

 

La diagnosi di FH in un paziente ha notevoli implicazioni. Anzitutto, la necessità di prendere consapevolezza di essere affetti da una malattia che comporta un elevato rischio di patologie cardiovascolari e che richiede una terapia che andrà proseguita per tutta la durata della vita, accompagnata da uno stile di vita che minimizzi il contributo di altri fattori di rischio cardiovascolare. Questo è verosimilmente più impattante quanto più la diagnosi viene fatta in giovane età. In secondo luogo, l’esigenza di una consulenza genetica, che accompagni il test genetico per la conferma della diagnosi, che faciliti la comprensione dei risultati e che ne renda chiare le conseguenze. Diagnosticare geneticamente l’FH in un paziente significa infatti che almeno uno dei genitori è sicuramente affetto, e che ogni figlio ha (o avrà) il 50% di probabilità di esserne affetto.

 

È quindi fondamentale che il paziente prenda la massima coscienza della patologia e delle sue conseguenze, della necessità della terapia e dell’importanza dello screening allargato all’intero nucleo familiare.

 

Il contributo dell’Associazione di Pazienti può essere determinante. Si tratta di un gruppo di persone che hanno una conoscenza approfondita della patologia, che vivono personalmente (come pazienti) o indirettamente (come familiari). Tramite l’Associazione, un paziente con FH (e i suoi familiari) possono non soltanto condividere esperienze, dubbi o difficoltà, ma anche confrontarsi e restare aggiornati sulle novità in termini di diagnosi, gestione e terapia, sia tramite le newsletter e il sito, sia tramite i corsi e gli incontri che l’Associazione organizza o promuove.

 

L’Associazione può diventare un terreno di scambio, supporto e compartecipazione, contribuendo non solo a formare ma anche a sostenere e motivare il paziente.

 

È per questo che è importante che il medico, sia di base che specialista, al momento della diagnosi spieghi al paziente come entrare in contatto con altre persone che stanno vivendo la sua stessa situazione per un confronto e un sostegno reciproco.

 

Inoltre, è importante ricordare che pazienti sono le fonti delle informazioni più concrete sulla malattia, i soggetti principali del supporto e del sostegno nella esperienza di cura: in quest’ottica, l’Associazione esprime la voce dei veri portatori di interesse nei rapporti con le strutture sanitarie e nei confronti dei decisori politici. Ricopre perciò un ruolo fondamentale per promuovere la ricerca e la divulgazione delle problematiche relative all'ipercolesterolemia familiare, tramite attività educative e campagne informative e di sensibilizzazione, sia a livello dell'opinione pubblica sia soprattutto nei confronti delle autorità istituzionali.

 

La adesione all’Associazione è semplice. È sufficiente spiegare al paziente l’iniziativa e indicargli il link del sito (www.gip-fh.it), dove è disponibile il modulo per l’iscrizione. Gruppo Italiano Pazienti FH

 

 

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